SundK udfaser overlevelse som kvalitetsindikator i kræftdatabaser

Kræftpatienters overlevelse har i årevis været en central kvalitetsindikator i de kliniske kvalitetsdatabaser, men ikke længere. Sundhedsvæsenets Kvalitetsinstitut vil nu i stedet prioritere andre kvalitetsindikatorer. Det er ærgerligt, mener den tidligere databaseformand, mens DMCG.dk bakker op om linjen.

Når man åbner den seneste årsrapport fra Dansk Lunge Cancer Register (DLCR), er kræftpatienternes overlevelse efter diagnosen for første gang ikke på listen over kvalitetsindikatorer. I tidligere årsrapporter har overlevelse ellers haft en prominent plads i toppen af rapporten, ledsaget af en fyldig kommentering fra databasens styregruppe.

Ændringen blev besluttet efter oplæg fra Sundhedsvæsenets Kvalitetsinstitut (SundK) i forbindelse med en audit af årsrapporten for 2024.

Om ændringen står der ganske vist, at patientoverlevelse efter diagnose og behandling er ”helt centrale kvalitetsmarkører for lungekræft og af stor interesse, såvel fagligt som alment.”

Men som kvalitetsindikator til direkte brug i det kliniske kvalitetsarbejde lever den ikke op til at være ”handlebar, eller handlingsanvisende, for klinisk praksis,” fremgår det.

Overlæge Torben Riis Rasmussen var formand for Dansk Lunge Cancer Gruppe (DLCG), da ændringen blev vedtaget. Han fortæller, at beslutningen om at udfase overlevelse som kvalitetsindikator ikke kommer fra lægerne.

”Det var nærmere et diktat fra SundK,” siger han.

Torben Riis Rasmussen anerkender, at femårsoverlevelsen ikke er noget, man uden videre kan gå ud i klinikken og ændre. Men noget går tabt, mener han, når overlevelsesdata ikke længere har en central plads i kvalitetsrapporterne.

”Udadtil bliver det mindre synligt, hvordan det går med overlevelsen. Det er ærgerligt, eftersom overlevelsen faktisk bliver bedre og bedre over årene,” siger Torben Riis Rasmussen, der til daglig arbejder på Aarhus Universitetshospital.

Kommentarerne mangler

Er man interesseret i, hvordan det går med overlevelsen blandt patienter med lungekræft, kan man stadig finde graferne i den seneste rapport. De ligger bagerst i rapporten under supplerende opgørelser, og i modsætning til tidligere er resultaterne ikke længere kommenteret af styregruppen.

I tidligere rapporter har kommentarerne blandt andet sat fokus på regionale uligheder. I rapporten fra 2022 kan man for eksempel læse, at der blev taget initiativ til at forsøge at afdække årsagerne til, at overlevelsen var markant dårligere for patienter i Region Sjælland.

”Overlevelsestallene er stadig at finde i rapporterne, men jeg synes, kommentarerne mangler. Det er en vigtig kommunikation til dem, der træffer beslutninger om budgetterne,” siger Torben Riis Rasmussen.

Overlevelse er stadig et vigtigt mål

Den nuværende formand for DLCG, overlæge Morten Hornemann Borg fra Sygehus Lillebælt, understreger, at overlevelse fortsat har høj prioritet og bevågenhed.

”Jeg ser det som en teknisk ændring, at overlevelse ikke længere står som en kvalitetsindikator. Det er ikke sådan, at vi dermed mister fokus på overlevelsen,” siger han.

Onkologisk Tidsskrift: Er I i styregruppen enige med SundK om, at overlevelse ikke er handlingsanvisende?

”Der er forskellige meninger om, hvad der ligger i udtrykket handlingsanvisende. Det er klart, at hvis der er forskelle i overlevelsen i regionerne, så giver det anledning til undren og til, at man undersøger tingene nærmere. Men der kan være flere fortolkninger af, om det i sig selv er direkte handlingsanvisende.”

Hvad er din egen holdning?

”Jeg synes, overlevelse er et vigtigt tal, men det er ikke handlingsanvisende i den forstand, at man kan ændre overlevelsen ved at ændre én bestemt klinisk praksis. Det er dog handlingsanvisende i den forstand, at man kan bruge tallene til at afdække en praksis,” siger Morten Hornemann Borg.

”Tanken er, at de mindre indikatorer tilsammen fører til det endelige resultat – altså overlevelsen. Noget af det vigtigste for overlevelsen er for eksempel, om patienterne bliver behandlet i et tidligt stadie.”

SundK: Der er ikke skruet ned for overvågningen

SundK oplyser, at udfasningen af overlevelse som kvalitetsindikator sker på tværs af de kliniske kræftdatabaser. Begrundelsen er, at SundK ønsker at give mere plads til indikatorer, som mere direkte kan forbedres.

”Hvor årsrapporterne tidligere har været næsten alene præget af overlevelsesindikatorer, så har vi haft det ønske i SundK, at vi gerne vil reservere pladsen i årsrapporterne til de kvalitetsindikatorer, vi kan forbedre,” siger Anders Møller Schlünsen, funktionsleder for de kliniske kvalitetsdatabaser i SundK.

”Vi ønsker hele tiden at forbedre overlevelsen. Det gør vi ved at optimere kvaliteten af centrale dele af patientforløbet. Derfor er det vigtigt, at vi har indikatorer, der måler på de konkrete dele af forløbet, hvor vi kan skabe forbedring. Når kvaliteten i patientforløbet styrkes, forventer vi også, at det afspejler sig i overlevelsen.”

Anders Møller Schlünsen understreger, at det stadig er meget vigtigt at følge overlevelsen, hvorfor den optræder i årsrapporten under supplerende opgørelser.

”Overlevelse er jo klart det vigtigste for patienterne. Derfor er det også noget af det vigtigste for os, og der er på ingen måde skruet ned for overvågningen af dødelighed. Men det er svært at påvirke overlevelsen i direkte forstand, fordi det er et resultat af en lang række faktorer i et meget komplekst samspil,” siger han.

SundK sætter rammerne

Onkologisk Tidsskrift: Har SundK dikteret, at overlevelse ikke længere skal være en kvalitetsindikator? Har lægerne haft noget at skulle have sagt?

”Der er jo en arbejdsdeling i det. I SundK har vi den kvalitetsmæssige ekspertise, og derfor anbefaler vi og sætter til en vis grad nogle rammer for indikatorerne. I det her tilfælde har vi sagt, at vi gerne vil have flere indikatorer, som man kan handle på. Men det er styregruppen, som har ansvaret for indikatorsættet og i sidste ende beslutter, hvad der skal være i databasen,” siger Anders Møller Schlünsen og fortsætter:

”I det her tilfælde har styregrupperne generelt været enige i, at overlevelse er et vigtigt overordnet mål, men at det skal suppleres med indikatorer, som i højere grad kan pege på konkrete forbedringsmuligheder.”

Onkologisk Tidsskrift: I tidligere rapporter har regionale uligheder ført til, at man har forsøgt at afdække årsagerne til uligheden. Er det ikke et eksempel på, at overlevelsesindikatoren er handlingsanvisende?

”Det kan man godt sige – der er foretaget en handling på baggrund af resultatet. Men det vil styregruppen stadig kunne gøre, hvis de observerer noget,” siger Anders Møller Schlünsen.

Onkologisk Tidsskrift: Er der ikke en risiko for, at udviklingen i overlevelsen bliver mindre synlig for offentligheden og beslutningstagerne, når tallene flyttes ned i supplerende opgørelser uden faglig kommentering?

”Jeg kan godt se det fra det perspektiv, men alle kan være trygge ved, at hvis der er noget, som offentligheden skal forholde sig til, så vil det komme frem og blive præsenteret transparent.”

DMCG.dk bakker op

Hos DMCG.dk, der er paraplyorganisation for de multidisciplinære cancergrupper, som driver de kliniske kvalitetsdatabaser, bakker formand Camilla Qvortrup op om SundK's linje.

”Kvalitetsindikatorer skal være noget, hvor man kan forbedre kvaliteten inden for en overskuelig fremtid. I den forståelse er femårsoverlevelse ikke en optimal indikator. Vi synes selvfølgelig stadig, at det er vigtigt at følge og monitorere overlevelsen,” siger Camilla Qvortrup, der til daglig er overlæge på Rigshospitalets Afdeling for Kræftbehandling.

Hun er ikke bekymret for, at ændringen vil mindske fokus på overlevelse blandt kræftpatienter.

”Der ligger selvfølgelig et ansvar hos databasestyregrupperne for, at vi har et fortsat og vedvarende fokus og opmærksomhed på den samlede kræftoverlevelse,” siger Camilla Qvortrup.