Overgang til automatiserede kræftdatabaser giver mening, men nye benspænd opstår

Sundhedsvæsenets Kvalitetsinstitut er en central aktør for databaseret kvalitetsudvikling og forskning.  Instituttet arbejder sammen med regionerne på en omstilling fra manuel indtastning til høst af data fra de centrale nationale sundhedsregistre.  Men inden for nogle kræftsygdomme er der grundlæggende begrænsninger og udfordringer forbundet med overgangen. De gynækologiske kræftlæger er en af faggrupperne, som kæmper med at få musikken til at spille.

Dansk Gynækologisk Cancer Database (DGCD) er siden 2023 overgået fra manuel dataregistrering til automatisk overførsel fra Landspatientregistret. Det lyder på papiret effektivt, men tre år senere er der stadig problemer med flowet i den kliniske kvalitetsdatabase, der modtager data for onkologi, gynækologi, sygepleje og patologi.

Data er ikke fuldstændige, især hvad angår TNM-stadie, der ligger til grund for flere af de kliniske indikatorer i databasen. Derfor kan ganske få af indikatorerne bruges til at overvåge behandlingskvaliteten, fremgår det af styregruppens årsrapport for 2025. Resultaterne, som databasen leverer, er behæftet med så stor usikkerhed på grund af ufuldstændige data, at de endnu ikke er egnede til at vurdere behandlingskvaliteten. 

”Vi har problemer med at overføre registrerede data fra vores elektroniske patientjournaler til Landspatientregistret, hvor vores database høster data fra. Det giver en database, som desværre ikke leverer et retvisende billede af behandlingskvaliteten,” siger ledende overlæge Anja Ør Knudsen fra Onkologisk Afdeling R, Odense Universitetshospital. Hun er medlem af databasens styregruppe og kalder arbejdet med databasen en ”kompliceret, men spændende” proces.

At databasen stadig ikke leverer, kan muligvis i nogle tilfælde være et spørgsmål om mangelfuld eller uensartet registrering på tværs af onkologiske og gynækologiske afdelinger, medgiver styregruppen.

”Men opgørelsen i vores seneste årsrapport peger nærmere i retning af, at vi primært står med en IT-mæssig udfordring, som vi ikke er i stand til at løse som klinikere,” tilføjer Anja Ør Knudsen.

Kræver ekstra midler

Onkologerne og de øvrige faggrupper har altså brug for IT-støtte og ekstra personalemidler, lyder opfordringen i årsrapporten, der er offentliggjort i december 2025.

Hvis klinkerne skal have løst problemerne, kræver det hjælp fra andre aktører, for eksempel regionernes IT-afdelinger og kvalitetsafdelinger på de enkelte hospitaler; derudover ser styregruppen også et behov for tildeling af ressourcer i afdelingerne til at udvikle og fintune databasen.

”Der skal være nogle med en anden faglighed end vores, der skal hjælpe med at sikre, at data bliver fanget, så vi opnår en komplet database. Sundhedsvæsnets kvalitetsinstitut har ikke mandat til at komme med ressourceforstærkninger, så her er det regionerne, der skal række ud til os med assistance, så vi kan komme i mål,” siger Anja Ør Knudsen. 

Danske Regioner har fået forelagt denne artikel, men har ikke ønsket at kommentere.

Betydningen af tilstrækkelige kvalitetsdata kan ikke understreges nok, betoner styregruppen i deres årsrapport.

De danner grundlag for kvalitetsudvikling og for at identificere eventuelle forskelle mellem regionerne. Samtidig er de vigtige for blandt andet Medicinrådets Fagudvalg for Gynækologisk cancer og Dansk Gynækologisk Cancer Gruppes løbende arbejde med udvikling af landsdækkende kliniske retningslinjer, skriver styregruppen.

Medlemmerne i styregruppen har senest lavet en registreringsvejledning, der skal hjælpe den multidisciplinære gruppe af sundhedsprofessionelle til at få sammenlignelige data på tværs af regionerne.

SundK: Databasen er godt på vej

Hos Sundhedsvæsnets Kvalitetsinstitut erkender man fuldt ud, at eksempelvis den gynækologiske kræftdatabase ikke er i mål endnu. Samtidig pointerer man her, at problemerne primært går på den del af databasen, der vedrører ovariecancer, og siden årsrapportens udgivelse er der allerede sket store forbedringer af datakompletheden, siger Mette Roed Eriksen, der er enhedschef hos Sundhedsvæsnets Kvalitetsinstitut.

Overgangen fra manuelle data til automatisk datahøst er en proces, som stort set alle kræftdatabaser skal igennem, forklarer hun. Nogle databaser – eksempelvis inden for prostata-, nyre- og blærekræft – har været registerbaserede igennem flere år, andre er på forskellige stadier i processen med det, for eksempel databaserne inden for gynækologisk kræft, pancreas-, kolorektal- og lungekræft.

”Særligt på kræftområdet har der tidligere været en omfattende manuel indberetningsbyrde, hvor man har ønsket at overvåge mange aspekter af behandlingen. I omlægningen skal man sikre, at det relevante bliver medtaget i omstillingen til automatisk dataindhentning, at data flyder ind fra alle fem regioner, ”siger Mette Roed Eriksen.

”Det er et vigtigt skridt på vejen, at medlemmerne af styregruppen bag den gynækologiske kræftdatabase nu har lavet en registreringsvejledning. Det kommer til at sikre øget ensartethed i arbejdet ude på afdelingerne”

Omlægningen er forbundet med en indledende indsats fra klinikerne i indkøringsperioden, tilføjer hun. 

Der er også nogle data, man ikke kan finde registerbaseret, forklarer Mette Roed Eriksen. 

”Hvis man ser på kræftområdet, er det typisk performance status, som ikke umiddelbart kan trækkes fra eksisterende datakilder, men hvor man kan prioritere at gøre en særlig indsats for at få denne oplysning kodet på struktureret og ensartet vis på tværs af regioner.”

Det samme kan gælde oplysninger om behandlingsintention, tilføjer enhedschefen.

”Er der tale om lindrende eller kurativ behandling? Det har betydning for fortolkningen af data, og de data skal afdelingerne selv lægge et arbejde i at tilføje,” siger Mette Roed Eriksen. 

Hun tilføjer, at der inden for de databaser på kræftområdet, som i dag er fuldt registerbaserede, eksempelvis inden for blære- og prostatakræft, i dag er højvalide data at trække på.

”Jeg tror på, at vi også får en god gynækologisk kræftdatabase, når den her omlægningsproces er slut, så jeg er helt tryg,” siger Mette Roed Eriksen.

DGCD blev etableret i 2005, og der indberettes cirka 2.200 til 2.300 patientforløb årligt. Databasen omfatter alle patienter i Danmark, som er diagnosticeret efter 1. januar 2005 med enten ovarie-, corpus- eller cervixcancer.

Begrænsninger og udfordringer

Claus Wilki Fristrup er overlæge og ph.d. ved Kirurgisk Afdeling A på Odense Universitetshospital, han er også næstformand hos DMCG.dk, der arbejder for fælles klinisk fodslag for hele kræftområdet. 

Kræftkirurgen er også formand for styregruppen hos Dansk Pancreas Cancer Database (DPCD). Her tog man i 2016 springet til en hybridløsning, hvor klinikerne selv kan indtaste data samtidig med, at de modtager oplysninger fra Landspatientregistret. 

”Nu bevæger vi os imidlertid mod at blive fuldt ud LPR-baserede. Vi gennemgår i princippet den samme proces, som gynækologidatabasen har været igennem. Sådan som jeg forstår det, kommer vi alle til at skulle den vej,” siger han.

Ved overgangen til ren registerdatabase handler det i høj grad om at finde ud af, hvilke data klinikerne reelt kan få adgang til, forklarer Claus Wilki Fristrup.

”Man underlægger sig egentlig lidt systemerne, så vi spørger: Hvad er det muligt at måle på? Udfordringen er, at man ikke har fuld indflydelse på, hvilke data der findes. Landspatientregistret er grundlæggende et aktivitetsregister og har historisk også været koblet til afregning. Man kan derfor forvente, at alt, der har økonomisk betydning, er meget præcist registreret, eksempelvis operationskodning. Til gengæld er de mere bløde data uden økonomisk incitament ofte mindre valide, eller mindre komplet registrerede. Den historik præger fortsat datakvaliteten i dag.”

Hvordan kan det være tilfredsstillende, at data skal sætte barren for, hvad I kan monitorere?

”Det er det heller ikke.  Men manuel indtastning er heller ikke en holdbar løsning i længden. Der er ikke afsat tilstrækkelig tid eller fokus til det. Til gengæld blev registreringen tidligere ofte varetaget af personer med særlig interesse for området – typisk på et højt specialiseret niveau. Det, der registreres i Landspatientregistret, foretages derimod på alle niveauer – også af læger uden indgående kendskab til koderne. Det stiller store krav til systematisk dataregistrering.”

Registrering nedprioriteres

Hvis man er vant til at monitorere mange kliniske parametre i sin kliniske database, støder man på problemer, når man overgår til det automatiserede paradigme, påpeger DMCG-næstformanden. 

”Overlevelse, operative forløb og øvrige behandlinger er som udgangspunkt let tilgængelige, derimod er data om komplikationer og dosering af medicin vanskeligt at trække direkte og validt fra Landspatientregistret. Desuden skelnes ikke mellem ambulant og indlagt aktivitet, så hvis man vil have indsigt i forløb, må man udvikle algoritmer til at identificere dem.”

I de tidligere udgaver af Landspatientregistret var det registreret, om en aktivitet var ambulant eller under indlæggelse. Dette blev afskaffet med den nyeste udgave, LPR3 – Claus Wilki Fristrup kender ikke baggrunden for dette valg.

Claus Wilki Fristrup minder om, at registrering foregår i en travl klinisk hverdag, hvor datadokumentation ikke har højeste fokus.

”Det er relativt nyt, at de data, vi indberetter til daglig, i så høj grad anvendes i databaseøjemed. Løsningen med kodevejledning, som eksempelvis gynækologien for nyligt har udarbejdet, er en god start. Men korrekt kodepraksis står ikke altid øverst. I en travl hverdag prioriteres patientbehandlingen naturligvis højere end den præcise kodning.

Artiklen er fra Onkologisk og Hæmatologisk Tidsskrifts printmagasin fra maj 2026.