Den gode onkolog har shamanens rolle

”Der spildes tid og ressourcer i forbindelse med behandlingen, hvis samtalens betydning ikke respekteres …”

Merete Demant Jakobsen registrerer selv, at bemærkningen måske er lidt firkantet. Men hun mener det – at succes i behandling af kræftpatienter er afhængig af, om patient og læge fører en konstruktiv dialog.

Eller mere præcist, afhængig af om patienten får mulighed for at skabe sin sygdomsfortælling, og at lægen lytter til patientens fortælling.

”Det er vigtigt, at der i behandlingen er tid til at skabe de ’tre t-er’; Tillid, tryghed og tro,” siger Merete Demant Jakobsen, der netop har udgivet bogen ’Den alvorlige samtale – sygdomsfortællingens veje og vildveje’.

”Jeg håber, at jeg med min bog kan få sagt til politikerne, at det er fint med kræftpakkerne, men hvis ikke der er tid til dialogen går noget vigtigt til spilde. Der skal være tid til at tage hensyn til, at patienters behov er forskellige,” siger hun.

”Politikerne skærer i den vigtige tid, hvor læge og patient kan skabe et rum af fælles forståelse. Det er synd for patienterne og det er synd for alle de gode læger, der gerne vil gøre deres arbejde bedst muligt,” siger hun og vover at sammenligne den gode onkologs arbejde med shamanens helende rolle.

”Shamanen har sine myter. Onkologen har sin medicin. Fortællingen er lige vigtig, og tilliden,” siger hun og refererer til den fortælling en kræftsyg patient sammen med sine omgivelser må skabe om sin situation.

”De fleste læger vil nok give mig ret i, at det er vigtigt at kunne høre den enkelte patients specifikke behov. Jeg har udelukkende oplevet engagerede læger. Man undrer sig nogle gange over, at så stort engagement kan være til stede, når der er begrænset tid og nu og da kritik i pressen, ” siger Merete Demant Jakobsen.

”Jeg oplevede det som imponerende, hvor hurtigt de tre læger forstod en patient. Og hvor meget de fik ud af en konsultation. Min bog skulle gerne være en støtte til det arbejde.”

Fulgte mandens forløb

Merete Demant Jakobsen er cand.mag. i dansk og etnografi samt har en D.Phil (ph.d.) fra Oxford Universitet i antropologi og har desuden en kortere uddannelse i biologi.

Hun har været ansat ved University of Alaska, Fairbanks samt Syddansk Universitet i Odense, institut for Sundhedstjenesteforskning, forskningsenheden: Helbred, Menneske og Samfund. Hun er associeret forsker ved afdeling for Medical Anthropology, Oxford Universitet.

Personligt er hendes baggrund, at hun har fulgt et kræftforløb som pårørende både til sin mand og sin mor. Erfaringerne med deres behandlingsforløb og død har lagt grundlaget til hendes faglige arbejde med bogen ’Den alvorlige samtale – sygdomsfortællingens veje og vildveje’, der netop er udkommet på Munksgaards Forlag.

Projektet blev finansieret af Kræftens Bekæmpelse, herunder komité for Psykosocial Kræftforskning, og blev tilknyttet Syddansk Universitet, Institut for Sundhedstjenesteforskning, forskningsenheden: Helbred, Menneske og Samfund.

Feltarbejdet blev foretaget på Århus Universitetshospital og i patienternes hjem. Merete Demant Jakobsen var til stede ved patientens første konsultation hos onkolog, og hendes samtaler med 10 patienter forløb over seks måneder, foregik i patientens eget hjem.

Patienterne samt de tre overlæger, Mads Agerbæk, Kirsten Fode og Frede Donskov gav hende lov til at optage konsultationerne på voice recorder.

Arbejdet med bogen og kontakt til læger og patienter får Merete Demant Jakobsen til at sige, at samtalen med lægen er vigtig, fordi den bidrager med de første vigtige byggestene til det narrativ, som patienten sidenhen skaber om sin sygdom og som giver mening for netop den enkelte patient.

Hun har først ud fra personlige erfaringer men nu også via sit arbejde med bogen set, hvordan lægegerningen - i højere grad end det oftest respekteres – bygger på i fællesskab med patienten af finde en sygdomsfortælling, der kan bruges af begge parter.

”Min oplevelse med patienterne var, at de gik meget op i kommunikationen med lægen. Det var tilliden til behandlerne – herunder også sygeplejerskerne -, der blev nævnt som det første, når jeg spurgte til konsultationen,” siger hun.

Med andre ord sidestiller hun lægens funktion med shamanens. Tilliden og troen på et andet menneskes evner er afgørende.

Ikke tillid til en pille

”Man må forstå, at patienter ikke alene kan have tillid til en pille eller en behandling. Men man kan have tillid til den hånd, der giver én pillen. Og den tillid får man via den gode samtale,” siger hun og understreger, at det naturligvis handler om en balance.

”Via mine interviews med patienter har jeg erfaret, hvor vigtig en del af en behandlingsproces samtalen og fortællingen er. Trygheden og troen på behandleren er afgørende. For at patienten kan deltage positivt i behandlingen,” siger hun.

I forarbejdet til bogen talte Merete Demant Jakobsen med både patienter og læger om behandlingsforløb set ud fra, hvordan de to parter forstod hinanden og oplevede kommunikationen.

Hendes hovedfokus var på patientens relation til onkolog og behandlersystem, patientens selektion af informationer, tidligere erfaringer med sygdom og andre menneskers rolle i etableringen af det Merete Demant Jakobsen kalder ’sygdomsnarrativet’. Hun kom også ind på overvejelser vedrørende alternative behandlingsmuligheder, identitet og tro.

”Tilliden til lægen og oplevelsen af at blive inddraget som ligeværdig person fyldte meget i patienternes bevidsthed. Når jeg spurgte, hvordan en samtale med lægen var gået, gik det igen, at de sagde: ”Jeg kan godt lide, at han sagde det som det var….” De kunne jo i sagens natur ikke vide om han sagde det som det var, det ved ingen af os jo i den situation. Men det, de mente, var, at han tog dem alvorligt. At ’sige det som det er’ skal ikke forveksles med at slynge sandheden ud, så man tager livsmodet fra patienten, men det betyder, at man taler til patienten som en ligeværdig.

Rum for livshåb

De tre læger, der deltog i projektet, er erfarne og har en præcis fornemmelse af, hvordan de skal sige tingene. Også når der udelukkende er tale om livsforlængende behandling, giver de rum for livshåb,” siger hun og understreger samtidig, at ord kan være farligere end våben.

”Selektionen er vigtig. De færreste kan bruge den oplysning, at de måske har tre måneder at leve i. Men rigtig mange kan bruge en ligeværdig dialog, også når sandheden er alvorlig.”

Merete Demant Jakobsen beskriver også i bogen den vigtige spejling i andre mennesker, altså hvor væsentligt det er for patientens oplevelse af sin situation, hvordan andre reagerer.

De interviewede patienter følte selv, at de var åbne om deres sygdom. Som et led i deres erkendelse af at de var syge og at de var nødt til at acceptere sygdommen, havde de sagt til kollegaerne, hvordan situationen var. Men i stedet for at kunne dele deres viden med andre, oplevede de nu og da en isolation.

”Det har noget at gøre med vores måde at kommunikere på. Det er så meget nemmere at sige, at man har kvalme end at sige, at man har dødsangst,” siger Merete Demant Jakobsen, der oplevede, at en patient med tilhørsforhold til den baptistiske kirke, havde et netværk, som ingen andre af de interviewede.

”Han stod op i kirken og fortalte om sin sygdom, og kirken gav ham mulighed for at blive set såvel som patient og som menneske. Det betød meget for hans livskvalitet,” siger hun.

For Merete Demant Jakobsen er det markant, så lidt der bliver talt om tro under onkologens konsultation.

”Tro er vigtigt, men jeg oplever, at der er lidt berøringsangst. En af lægerne nævnte, at patienten formodentlig straks tolker det som at nu er døden nært forestående. Men det er jo et væsentligt spørgsmål om man har en tro eller ej.”

Under Merete Demant Jakobsens patientinterview oplevede hun, at omgivelserne, hvor konsultationerne foregik, havde stor betydning. Patienterne bemærkede det som et vigtig detalje, hvis der var lyst og venligt, ligesom velfungerende afdelinger udstrålede venlighed med smil og humor.

”Det er vigtigt, at behandlere forstår, hvor stor betydning det har, hvad man bliver mødt med som patient.”

Merete Demant Jakobsen slår til lyd for ’at skabe en kontinuerligt fællesskab omkring sygdommen’, hvilket indbefatter, at det er den samme læge patienten møder fra gang til gang.

”Ikke alle læger er født med at være empatiske. Men den gode læge kan udvikle evnen, og når rammerne er der, har begge parter chancen for at skabe en fælles fortælling om sygdommen,” siger hun og håber, at de politikere og f.eks. patientforeninger, der skaber rammerne, ikke undervurderer den del af patientens oplevelse.