Skarp kritik af rådgivning om eksperimentel behandling

Kræftens Bekæmpelse mener ikke, at det panel, som hidtil har rådgivet om eksperimentel behandling, har haft nok viden om udvalget af behandlinger. Sundhedsstyrelsen tager kritikken til efterretning.

Sundhedsstyrelsens Rådgivende Panel for Eksperimentel Behandling, som fra i dag er blevet udskiftet med fem nye medlemmer, havde ikke nok kendskab til udvalget af eksperimentelle behandlinger. Sådan lyder kritikken fra Kræftens Bekæmpelse, som har oplevet, at mange medlemmer føler sig opgivet af panelet, der tidligere er kendt som second opinion-udvalget.

Kritikken fra Kræftens Bekæmpelse er kommet op til indsættelsen af det nye panel, der træder i kraft i dag.

”Vi er af den opfattelse, at en del afslag skyldes, at panelet ikke har haft bredt nok kendskab til, hvad der findes af eksperimentelle behandlinger rundt omkring i Danmark og på de anerkendte steder i Europa og USA. Panelet bør vide, eller gennem sit netværk finde ud af, hvad der findes af behandlingsmuligheder for de forskellige typer patienter,” siger Kræftens Bekæmpelses direktør Leif Vestergaard Pedersen.

Kræftens Bekæmpelse har eksempler på patienter, hvor panelet har givet udtryk for, at der ikke findes eksperimentel behandling, og så finder patienterne ud af, at der findes en operation på Rigshospitalet. Foreningen har også eksempler på patienter, hvor man ikke har forholdt sig til, at man er i gang med at afprøve en eksperimentel behandling på et meget anerkendt hospital i USA. Ifølge Kræftens Bekæmpelse er den manglende viden særligt en udfordring for det kirurgiske område, hvilket foreningen ser meget alvorligt på.

”Mange gange er det den kirurgiske behandling, der er afgørende for, om man overlever sin kræftsygdom. Derfor er det vigtigt, at man på det kirurgiske område er åben over for, hvilke behandlinger der findes ude i verden,” siger Leif Vestergaard Pedersen.

Arbejder på forbedringer

Assisterende læge hos Sundhedsstyrelsen Agnethe Nielsen kan ikke kommentere på de enkeltsager, Kræftens Bekæmpelse nævner som eksempler på, at det hidtidige Rådgivende Panel for Eksperimentel Behandling ikke har haft nok viden om eksperimentelle behandlinger. Hun fortæller, at Sundhedsstyrelsen er bevidst om, at der har været udfordringer med ordningen om eksperimentel behandling. Udfordringerne er styrelsen blevet bekendt med i forbindelse med kritik fra blandt andet Kræftens Bekæmpelse og Rigsrevisionen. Derfor har Sundhedsstyrelsen den seneste tid arbejdet på at forbedre ordningen, fortæller Agnethe Nielsen:

”Vi har taget kritikken til os og gjort nogle tiltag for at forbedre ordningen. Blandt andet har vi revideret den pjece, der er målrettet patienter og patientvejledere. Vi har også arbejdet på en

vejledning til hospitalslægerne på de relevante kliniske afdelinger i, hvordan de kan bruge ordningen.”

Der har hidtil ikke eksisteret en vejledning til lægerne omkring ordningen, og ifølge Agnethe Nielsen er notatet et forsøg på at nå ud til de læger, der kunne tænkes at gøre brug af ordningen, og som måske ikke kender den.

”Vi har beskrevet, hvilke patienter som ordningen kan bruges til, hvad lægerne skal gøre, når de skal sende en anmodning til os, hvordan de får et svar fra panelet osv. Vi kommer også kort ind på, at det ikke er en second opinion-ordning, men en rådgivning vedrørende eksperimentel behandling, så vi beskriver, hvordan man ellers kan få sin patient vurderet,” siger Agnethe Nielsen.

Notatet til hospitalslægerne er sendt ud til regionerne i sidste uge med henblik på distribution til de kliniske afdelinger. Det bliver lagt på Sundhedsstyrelsen hjemmeside i denne uge.

Pjecen til patienterne blev udgivet i juni og er blevet gennemskrevet i samarbejde med patientvejledere. Der er blandt andet kommet mere fokus på, at rådgivningen om eksperimentel behandling er en ordning, der er tiltænkt alle patienter med livstruende sygdomme, og ikke kun kræftpatienter. Det var et af de kritikpunkter, Rigsrevisionen kom med i 2014.

Endelig har Sundhedsstyrelsen per 1. oktober nedsat et helt nyt panel, som består af tre onkologer og to kirurger, frem for som tidligere to onkologer og en kirurg.

Patienterne skal inddrages

Et af Kræftens Bekæmpelse generelle kritikpunkter vedrørende ordningen om eksperimentel behandling er, at patienterne bør have mulighed for at få mere viden om de afgørelser, der træffes i det rådgivende panel.

”Patienten opfattes ikke som involveret. Vi synes, at patienterne skal have mulighed for at få en kopi af svaret fra panelet, hvis de er interesserede i det. De skal have mulighed for at se, hvad den faglige afgørelse er begrundet i. Man skal kunne se, at panelet har været inde og forholde sig til patienten,” siger Leif Vestergaard Pedersen.

Agnethe Nielsen henviser til, at patienter altid kan udbede sig en kopi af det rådgivende panels svar, ligesom man kan bede om en kopi af sin journal. Sundhedsstyrelsen arbejder dog i øjeblikket på, hvordan det kan gøres lettere tilgængeligt for patienterne at få adgang til svaret fra panelet, fortæller hun:

”Vi overvejer i øjeblikket, hvordan vi kan gøre det enkelt for patienten at få adgang til svaret fra panelet. Vi synes, det er vigtigt, at man får hjælp til at forstå svaret, fordi det er en rådgivning fra læge til læge. Det er derfor mest hensigtsmæssigt, at patienten ikke får tilsendt svaret direkte, men at vi sender svaret til afdelingen. Det er vigtigt, at patienten får talt svaret fra panelet igennem med sin læge, også fordi lægen skal omsætte rådgivningen til handling, til noget konkret, bagefter.”